Table ronde : la recherche participative qu’est-ce que c’est ? Où en est-on aujourd’hui ?
Table ronde : la recherche participative qu’est-ce que c’est ? Où en est-on aujourd’hui ?
Animation : Flavie Mathieu – Dr en santé publique, HDR, Responsable du Collège des relecteurs de l’Inserm – Service sciences et société de l’Inserm.
Marie Piéron, ingénieure de recherche au CNRS – Integrative Neuroscience and Cognition Center (UMR8002 INCC, Université Paris Cité, CNRS).
Nathalie Groh, présidente de la FFDys, état des lieux concernant les recherches participatives portant sur les troubles Dys.
Les sciences participatives sont des « Formes de production de connaissances scientifiques auxquelles des acteurs non scientifiques/professionnels, qu’il s’agisse d’individus ou de groupes, participent de façon active et délibérée ». La recherche participative implique une collaboration entre des chercheurs et des citoyens agissant à titre individuel ou collectif.
Il existe différentes formes d’interactions entre chercheurs et citoyens. La recherche devient participative lorsque les citoyens contribuent à la définition de la question de recherche et répond aux mêmes exigences que les autres recherches. La recherche participative est multiforme et dépend du degré d’implication des citoyens dans les différentes phases du projet de recherche, pouvant aller jusqu’au pilotage de la recherche.
L’Inserm a mis en place des dispositifs et outils pour accompagner les chercheurs dans cette démarche. Lorsque la méthodologie est mise en place, les freins appréhendés et la relation de confiance installée entre les partenaires, cette modalité de recherche est un atout pour le programme de recherche et permet une recherche plus éthique et responsable.
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Flavie Mathieu docteure en santé publique, experte en épidémiologie génétique des maladies complexes. Pendant 15 ans, ses travaux de recherche en génétique et génomique ont porté sur l’amélioration des méthodes statistiques pour les études génétiques et sur la recherche de biomarqueurs impliqués dans les maladies complexes, notamment en santé mentale.
Marie Piéron, ingénieure de recherche au CNRS depuis 2015, travaille sur l’étude de la perception visuelle dans les TND au Centre de Neuroscience Intégrative et de la Cognition (CNRS, Université Paris Cité). Elle a soutenu sa thèse en neuroscience comportementale en 2013 (Institut Jean Nicod, ENS, Sorbonne Université). En 2021, elle a obtenu le prix jeune chercheur ARAPI/ Groupement d’intérêt scientifique (GIS) autisme et TND. Elle est co-coordinatrice de l’axe thématique « Développer la recherche participative sur les TND » au sein du bureau opérationnel du GIS autisme et TND. Elle coordonne actuellement le projet de recherche participative transdisciplinaire (neuroscience, psychologie, géographie et urbanisme) AutiSenCité (autisme et sensorialité dans la ville). Ce projet bénéficie d’un financement de l’Agence Nationale de la Recherche et est lauréat du prix de l’innovation du territoire Grand Orly Seine Bièvre 2024.
Nathalie Groh s’est engagée pour faire connaître les troubles Dys (dysphasie (TDL), dyslexie, dyscalculie, dyspraxie (TDC)…) et améliorer les parcours de vie des personnes concernées depuis ses débuts dans l’association Avenir Dysphasie il y a 20 ans jusqu’à ses fonctions de Présidente de la Fédération Française des Dys il y a 10 ans.
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