21 mars 2023 – Communiqué de presse – Avis de la FFDys sur le rapport du HCFEA – Quand les enfants vont mal comment les aider?
[Communiqué de presse • 21 mars 2023]
Avis de la FFDys sur le rapport du HCFEA – Quand les enfants vont mal comment les aider ?
ÇA SUFFIT !
Encore un rapport qui nous met en colère ainsi que de nombreuses associations de familles mais aussi de chercheurs, de professionnels de santé !
La FFDys souhaite verser au débat public son regard, indispensable droit de réponse, si l’on veut remettre la science au cœur de la politique publique, pour aider vraiment les enfants.
Le rapport du HCFEA met l’accent sur le TDAH et la dépression, avec des allusions à l’ensemble des troubles neurodéveloppementaux dont les troubles « Dys ». C’est bien toute l’approche scientifique des troubles de l’enfant qui fait l’objet, dans ce rapport, d’une remise en cause polémique et agressive, construite, sur des sous-entendus et nourrie de la pensée unique.
Au premier plan l’effet du Méthylphénidate sur la réussite académique des élèves TDAH. On peut lire :
« Selon plusieurs études américaines, le traitement par psychostimulants ne présente aucun bénéfice à long terme sur les risques d’échec scolaire, de délinquance et de toxicomanie associés au TDAH. »
Les références, citées à l’appui, sont limitées en termes d’approche scientifique (dont un même chercheur cité plus de 20 fois dans le texte) et à des publications datant de plus de 10 ans.
Des publications récentes allant dans le sens inverse sont complétement occultées, par exemple :
Kortekaas-Rijlaarsdam et al. Eur Child Adolesc Psychiatry. 2019 [1]
Faraone SV, et al. Neurosci Biobehav Rev. 2021 Sep;128:789-818. doi: 10.1016/j.
neubiorev.2021.01.022. Epub 2021 Feb 4. [2]
Le rapport du HCFEA peut être qualifié de discours dogmatique et anti-scientifique ! Il diabolise parfois des communautés entières dont la communauté scientifique américaine, mais aussi les instances telle que la Haute Autorité de Santé (HAS), les Expertises collectives de l’Inserm, les classifications médicales internationales produites par l’Association américaine de psychiatrie et l’Organisation mondiale de la santé, la neurobiologie de manière récurrente et même des associations d’usagers, à la limite de la diffamation (dont l’association « HyperSupers TDAH FRANCE » dont nous connaissons le travail acharné auprès des personnes et que nous assurons de notre soutien).
Les journalistes font l’objet d’une attaque systématique suspicieuse même lorsque ce n’est pas justifié. Les attaques sont d’une agressivité hors norme, remettant en cause la prévalence des TDAH, l’intégrité des associations de familles, la HAS, les laboratoires pharmaceutiques.
Enfin, le rapport s’engage délibérément pour une méthode, en vantant les bienfaits de la psychanalyse. La partie III se consacre à la justification de cette approche, qui n’a pourtant pas fait ses preuves et ne fait l’objet d’aucun consensus scientifique et d’aucune recommandation internationale. Nous soulignons au passage une critique implicite de programmes de soutien à la parentalité qui, eux, sont basés sur des preuves. Autrement dit, ce rapport pratique l’évaluation scientifique à l’envers, promouvant des approches sans preuves d’efficacité au détriment de celles les mieux établies et faisant l’objet d’un consensus scientifique et médical international.
Nous nous interrogeons clairement sur la place des familles dans cette approche, à l’heure où la place des usagers est une évidence pour tous au niveau mondial. De fait, aucune association concernée n’a été auditionnée par ce haut conseil pour ce rapport.
Les débats à engager seraient nombreux, mais restés jusqu’à présent impossibles, le premier concernerait le titre : « les enfants qui vont mal », concept si peu scientifique.
Les familles ne se laisseront pas dessaisir de leur libre arbitre pour accompagner leur enfant dans son parcours de santé. Les parents, souvent experts, sont acteurs du parcours de santé de leur enfant.
Nous convions les hautes autorités à revoir, au regard des recommandations de bonnes pratiques, la qualité du parcours de l’ensemble des personnes ayant un trouble du neurodéveloppement. Nous constatons au travers de ce rapport combien une analyse rigoureuse de ce qui se passe actuellement est indispensable. Il s’avère nécessaire avant qu’une instance nationale (ici la HCFEA) se positionne pour un courant de pensée isolé, qu’elle sollicite des experts n’étant pas tous a priori des militants de ce courant de pensée.
La FFDys dénonce ce rapport et demande sa révision critique par des instances nationales expertes en santé reconnues et réunissant des experts sur le plan national et international dans le domaine des Troubles du Neuro Développement.
Jean-Charles Ringard
Président du comité scientifique de la FFDys
Nathalie Groh Présidente FFDys
[1] https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29353323/
[2] The World Federation of ADHD International Consensus Statement: 208 Evidence-based conclusions about the disorder.
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La FFDYS réunit 5 groupes d’associations nationales et leurs 150 antennes auxquelles il faut ajouter les associations régionales ou départementales. Elles sont dédiées aux troubles spécifiques du langage et des apprentissages, en particulier la dyslexie, la dysphasie, la dyspraxie, la dyscalculie et les troubles des fonctions exécutives. La FFDYS siège au CNCPH (Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées) et la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité Autonomie). La Fédération est membre de l’European Dyslexia Association (40 organisations dans 24 pays en Europe).
Grace à l’action de bénévoles, la FFDYS agit depuis plus de 20 ans pour faire connaître et reconnaître les troubles Dys, avec pour objectif d’améliorer la prise en charge et l’insertion scolaire et professionnelle des enfants et adultes. Elle s’appuie sur son comité scientifique composé de chercheurs, de praticiens et d’experts de l’Éducation et de la Santé. La Fédération est l’interlocuteur reconnu par les pouvoirs publics qui a permis d’importantes avancées pour la reconnaissance et la prise en charge des troubles Dys.
