ENQUETE 2015 sur le parcours de santé des DYS

ENQUÊTE lancée en 2015 –   PARCOURS SANTE –  en lien avec la scolarité et l’emploi des personnes DYS

Voir la synthèse de l’enquête : ffdys_synthese_enquete_2015-parcours_de_sante

Aujourd’hui, 10 ans après la loi de 2005, un état des lieux des parcours de santé, en lien avec la scolarité et l’emploi des Dys, s’impose. Celui-ci a pour objectif d’identifier les futures actions prioritaires de la Fédération.

Rappelons qu’en France, les troubles spécifiques du langage et des apprentissages (dits « troubles Dys ») touchent entre 6 et 8% de la population. Il s’agit de troubles affectant :

– le langage oral et / ou écrit (dysphasies /dyslexies/dysorthographie/dyscalculie)

– l’organisation du geste et/ou des fonctions visuo spatiales (dyspraxies)

– l’attention et les fonctions exécutives (TDAH)

Il s’agit d’une question majeure de santé publique !

Sur la base d’un sondage mené en ligne, une enquête de grande ampleur a été lancée en 2015 par le pôle santé de la FFDys. Les réponses nous permettent de collecter des données concrètes.

Le sondage a produit un échantillon de 1000 réponses.

Le questionnaire en ligne contenait :

• Les données personnelles ;
• Le parcours scolaire de la maternelle, à l’école primaire, au collège, au lycée et post lycée.
• Le parcours de soins ;
• La scolarisation en établissement spécialisé (SESSAD, classes, IME, ITEP) ;
• Le suivi, rééducation, prise en charge ;
• Les prises en charge en CMPP et CMP.

La grande majorité des personnes ayant répondu à l’enquête (90%) est constituée par des jeunes de moins de 17 ans.

Les réponses des adultes de plus de 18 ans ont fait l’objet d’une première analyse (voir annexe jointe).

Les principaux constats des familles et des personnes Dys :

• Majoritairement les personnes ont plus d’un trouble. Les comorbidités sont très fréquentes. On parle aussi de « multi-Dys »,
• Le repérage se situe en moyenne à l’âge de 6 ans ; Le diagnostic est en moyenne à l’âge de 9 ans.

L’origine de la pose tardive des diagnostics est multiple :

Cet engorgement des Centres référents est en partie lié au fait que les MDPH auprès desquelles sont demandées les prestations liées au handicap renvoient souvent les demandeurs vers les Centres pour obtenir un diagnostic.

• De nombreuses familles ont répondu (plus de 48%) qu’un membre de la famille a été contraint de cesser de travailler ou de diminuer son temps de travail pour mettre en place des prises en charges adéquates.

• L’accès aux soins et aux aides est marqué par l’inégalité territoriale.

• • Inégalité face à une prise en charge financière des soins.

Les frais des bilans pratiqués en secteur libéral de certaines professions (ergothérapie, psychomotricité et neuropsychologie…) ne sont pas pris en charge par l’assurance maladie, de même que les rééducations qui en découlent. De nombreuses familles renoncent alors à entreprendre une démarche diagnostique.

Par voie de conséquence les dossiers transmis à la MDPH sont incomplets, l’attribution de l’AEEH et de ses compléments est alors refusée. Or selon les dépenses engagées par la famille, l’AEEH et ses compléments peuvent «compenser» ce reste à charge important pour les familles. Malheureusement toutes les MDPH ne le font pas. (Discrimination selon le département où l’on habite).

• • Inégalité dans l’offre de soins

Les Services de soins et d’accompagnement (type SESSAD – dédiés aux troubles « Dys » permettant une prise en charge pluridisciplinaire de l’enfant), en nombre bien trop faible bien qu’ayant démontré leur efficacité, sont inégalement répartis sur le territoire.

En cas de déménagement sur un département ne bénéficiant pas de ce type de service, la famille devra faire face d’une part à une rupture dans la continuité des prises en charge  du fait de l’absence de ce type de service ou en raison de listes d’attente très importantes, et d’autre part, à de très nombreux frais supplémentaires.

Dans des régions entières, en raison du manque de professionnels compétents (orthophoniste, neuropsychologue, neuropédiatre, ergothérapeute, psychomotricien…) pour établir un bilan contributif à la pose du diagnostic, des enfants et des adultes ne peuvent faire reconnaître leur trouble.

• • Inégalité dans le traitement des situations par les MDPH

Les MDPH utilisent actuellement plusieurs référentiels : Guide barème, GEVA, référentiels des déficiences… Ces référentiels n’intègrent pas certains troubles dys (les dyspraxies, la dyscalculie, les troubles neuro visuels) ou les restrictions de participation qu’ils génèrent… Le TDAH est mal défini.  De plus les MDPH n’ont pas toutes une connaissance suffisante de ces troubles : des processus  diagnostics et de l’impact sur les activités de la personne. Dans certains endroits cette méconnaissance se traduit par une mauvaise appréciation des besoins en aides humaines (type AVS) et/ou en matériels (type ordinateur, logiciels adaptés) et  en rééducations.