Conséquences d’une prise en charge insuffisante des troubles Dys : ce que révèle la dernière enquête FFDys–Poppins

La nouvelle enquête nationale FFDys–Poppins met en évidence un constat préoccupant : pour près de deux tiers des familles, la prise en charge des troubles Dys reste insuffisante. Un déficit qui impacte lourdement les apprentissages, la santé mentale et le quotidien des familles.

Une grande enquête* menée par Poppins et la Fédération Française des Dys (FFDys) auprès de familles d’enfants atteints de troubles dys et d’adultes dys, montre l’impact global d’une prise en charge insuffisante ou absente sur leur vie : scolarité, bien-être et santé mentale, vie sociale et insertion professionnelle. L’enquête révèle des progrès entre 2 générations, mais un système toujours sous tension, qui génère une grande insatisfaction et des conséquences négatives durables, représentant une réelle perte de chance pour tous ceux qui ne bénéficient pas d’une prise en charge précoce et intensive. 

*Enquête réalisée par Poppins et la FFDys auprès de 1084 personnes : 900 familles d’enfants dys (83% des répondants) / 184 adultes répondant pour eux-mêmes (17% des répondants).

Profil des enfants et adultes répondants.

Les personnes répondant pour leur enfant dys sont à 60,2% parents d’un garçon (vs 39,8% parents d’une fille). Cette répartition est fidèle aux diverses études de répartition des troubles du neurodéveloppement entre garçons et filles. 59% des enfants concernés par cette étude sont élèves de primaire. 27% sont scolarisés au collège et 14% au lycée.

Du côté des adultes interrogés sur leur propre prise en charge, on compte 68,5% d’hommes et 30,4% de femmes.

60,9% des répondants sont âgés de 25 à 49 ans.  25,5% ont 50 ans ou plus. Et les 18-24 ans constituent 13,6% des personnes interrogées.

Une comparaison entre les générations favorable aux plus jeunes.

La prise en charge des troubles dys progresse. Il reste néanmoins encore beaucoup de chemin à parcourir.

Parmi les adultes interrogés, 3 sur 10 ont été diagnostiqués seulement après l’âge de 20 ans. Et l’âge moyen du premier diagnostic intervenait à 8,5 ans.

Le progrès est réel de nos jours : 76% des enfants cités dans l’étude ont été diagnostiqués avant 9 ans (vs 42% chez les adultes) pour un âge moyen du premier diagnostic de 7,4 ans.

39% des adultes n’ont jamais bénéficié de la moindre prise en charge.

Une situation plus favorable pour les enfants d’aujourd’hui puisqu’ils sont “seulement” 11% à ne pas avoir de prise en charge.

Scolarité, bien-être et santé mentale, insertion professionnelle, vie sociale et personnelle : les répercussions d’un défaut de prise en charge des troubles “Dys” sont vastes.

LES ENFANTS

58,4% des parents jugent insuffisante la prise en charge des troubles “Dys” de leur enfant.

La prise en charge de l’enfant s’est effectuée immédiatement après le diagnostic pour 45% d’entre eux, avec un délai également pour 45%.

Parmi les enfants ayant attendu pour avoir une prise en charge, et alors qu’il est nécessaire d’intervenir au plus vite pour ne pas prendre de retard dans les apprentissages, 26% des parents répondants évoquent 1 an d’attente pour un premier rendez-vous. Certains ont attendu 18 mois (8,4%) et jusqu’à 2 ans pour près de 10% d’entre eux (9,3%).

Le retard ou l’absence de prise en charge a des conséquences négatives sur le bien-être et la santé mentale des enfants.

Une prise en charge retardée, insuffisante ou absente, entraîne pour les enfants :

• une perte de confiance en soi (80,7%)
• de la démotivation (62%)
• de l’anxiété (61,2%).

Les parents font aussi le lien avec la survenue de comportements d’opposition (33,7%), des troubles du sommeil (30,6%) et un isolement social (20,5%).

De fortes répercussions à l’école.

84,8% des enfants rencontrent des difficultés d’apprentissage persistantes.

Les conséquences sur la scolarité sont importantes : les difficultés à l’école s’expriment aussi par du harcèlement scolaire (19,6%), un redoublement (16,5%). Et vont même jusqu’au décrochage scolaire pour 16,4% des enfants.

A contrario, face à une prise en charge précoce et jugée suffisante, les familles observent de nombreux progrès, à commencer par l’atténuation des difficultés d’apprentissage (67,6%), l’amélioration de la confiance en soi (43,2%) et des résultats scolaires (40,5%).

En cette année dédiée à la santé mentale, il est intéressant de constater que quand l’enfant bénéficie d’une prise en charge adéquate, 18,9% des parents observent un mieux du point de vue de la santé mentale de leur enfant.

LES ADULTES D’AUJOURD’HUI

Des troubles “Dys” souvent identifiés tardivement et une prise en charge aléatoire.

30% des adultes déclarent que leurs troubles “Dys” ont été identifiés à 20 ans ou plus. Pour 6% des adultes répondants, ces troubles n’ont jamais été diagnostiqués formellement.

Le constat global est très nuancé. D’une part,  67% des adultes ont attendu 1 an entre le diagnostic et la prise en charge (vs 38% dont la prise en charge s’est effectuée immédiatement après le diagnostic).

Mais d’autre part, 39% d’entre eux n’ont jamais bénéficié de la moindre prise en charge.

Les conséquences sont lourdes pour les adultes :

• Sur leur parcours scolaire :

72,1% des adultes concernés confient des difficultés d’apprentissage persistantes.

Conséquence directe de leurs difficultés d’apprentissage : 54,4% ont redoublé et 44,2% estiment que leur niveau d’études est en deçà de leurs capacités réelles.

L’école a été une période difficile durant laquelle 38,8% d’entre eux ont été confrontés au harcèlement scolaire. Alors que 29,3% déplorent avoir subi une orientation non choisie, cela va même jusqu’à l’abandon des études pour 21,8% d’entre eux !

• Sur leur santé mentale :

96% des adultes concernés par une prise en charge insuffisante de leurs troubles “Dys” font le lien avec des conséquences négatives sur leur bien-être et leur santé mentale.

Ainsi, 87% des adultes pointent une perte de confiance en soi, de l’anxiété (76,9%). Ils souffrent également de troubles du sommeil (54,4%), un stress chronique (53,1%) et même un état dépressif (45,6%).

• Sur leur vie professionnelle :

La moitié (51%) des adultes dyslexiques n’ayant pas bénéficié d’une prise en charge suffisante pointent des difficultés relationnelles avec leurs collègues et leur hiérarchie. Et des difficultés d’adaptation à leur poste de travail pour 45,6%.

Les autres difficultés les plus citées sont :

• Des difficultés à trouver un emploi pour 41,5% d’entre eux.
• Des emplois inférieurs à leurs compétences pour 38,1%.
• Des changements fréquents d’emploi pour 34%.
• Des périodes prolongées de chômage pour 30,6%.

• Sur leur vie sociale :

Le premier impact s’opère sur une estime de soi altérée, selon 87,8% des adultes répondants. Ces derniers imputent également à une mauvaise prise en charge de leurs troubles dys des difficultés relationnelles (64,6%) et le fait de renoncer à certaines activités (57,8%).

1 adulte sur 2 évoque l’impact sur la vie familiale (51,7%) et un isolement social (49,7%).

Voir la synthèse de l’enquête : Synthèse résultats enquête prise en charge 2025-3

voir la présentation des résultats de l’enquête à la 19éme Journée Nationale des Dys :