Synthèse du Colloque 7 millions de DYS, que faisons-nous pour eux ?
LA SYNTHÈSE
Ce 27 mai 2019, plus de 250 participants – responsables politiques, associatifs, éducatifs, soignants et représentants des entreprises – étaient invités à l’Assemblée nationale par Jean-Carles Grelier (député) et Nathalie Groh (présidente de la FFDys). Ensemble, ils ont essayé de répondre à cette question : « 7 millions de Dys, que faisons-nous pour eux ? ».
En France, si l’on compte les familles et celles et ceux qui prennent en charge les 7 millions de Dys : dyslexiques, dysphasiques, dyspraxiques, dyscalculiques… c’est près de 25 millions de personnes qui sont concernées.
Le caractère souvent invisible des troubles Dys, les efforts de ceux qui en sont porteurs pour les dissimuler, les rendent particulièrement difficiles à identifier et donc à prendre en compte.
Comme le soulignent les témoignages d’enfants ou d’adultes Dys ainsi que ceux des parents, leur vie est « un combat permanent ». Souvent obligés de contourner leur handicap, ils se battent sans cesse pour trouver une place à l’école, dans l’entreprise, et plus généralement dans les collectivités qui restent globalement peu accueillantes.
Qu’il s’agisse du dépistage, de la prise en charge pluridisciplinaire de proximité ou de la formation initiale et continue des enseignants et des professionnels de santé, les carences sont criantes. Ceux qui en pâtissent nous les ont décrites avec des mots aussi violents que les situations vécues au quotidien.
Tous les intervenants, Sophie Cluzel, Secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, Marie-Anne Montchamp, présidente de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, les élus, les représentants des ministères de la culture et de l’éducation nationale, du Défenseur des Droits, des entreprises comme les acteurs de terrain ont pourtant parlé innovation, pérennité, ambition, respect et droits des personnes…
Pour conclure cette journée, Jean-Carles Grelier a annoncé qu’il avait déposé une proposition de loi visant à une meilleure inclusion et prise en charge des troubles Dys. Cette proposition de loi a pour objectif d’améliorer tous les aspects de l’accompagnement des enfants Dys, de faciliter la vie de leurs parents et de permettre aux adultes concernés d’accéder à une prise en charge de proximité structurée, coordonnée et financée.
Pour sa part, Nathalie Groh a remercié chacun des intervenants et des participants pour leur engagement et a indiqué que la FFDys exercerait sur leurs propos un droit de suite attentif et exigeant.
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Ouverture du colloque par Jean-Carles Grelier, député de la Sarthe, membre de la Commission des affaires sociales et Nathalie Groh, présidente de la FFDys suivi de l’introduction du colloque par Sophie Cluzel, Secrétaire d’État auprès du Premier ministre en charge des Personnes handicapées et Marie-Anne Montchamp, présidente de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).
QUELQUES INTERVENTIONS…
• Table ronde « Le parcours de santé des enfants Dys »
Modérateur : Vincent Lochmann, vice-président FFDys.
• Dr Emmanuel Corbillon (Haute Autorité de Santé).
« Le parcours de santé des enfants Dys – Comment améliorer le parcours de santé d’un enfant avec troubles spécifiques du langage et des apprentissages. » Cliquer ICI pour télécharger la présentation de l’intervention du Dr Emmanuel Corbillon.
• Catherine Billard, neuropédiatre, présidente de l’ARTA.
« Le parcours de santé des enfants Dys – Un objectif : les enfants et leur famille – Une nécessité : les professionnels de santé et de l’enseignement. » Cliquer ICI pour télécharger la présentation de l’intervention du Dr Catherine Billard.
• Nicolas Biard, ergothérapeute, directeur technique ANFE.
« Le parcours de santé des enfants Dys – Que fait l’ergothérapeute pour les «dys» » Cliquer ICI pour télécharger la présentation de l’intervention de Nicolas Biard.
• Stéphanie Iannuzzi, docteur en neuropsychologie.
« Le parcours de santé des enfants Dys » Cliquer ICI pour télécharger la présentation de l’intervention de Stéphanie Iannuzzi.
• Anne Dehêtre, présidente de la Fédération Nationale Orthophonie.
« Le parcours de santé des enfants Dys » Cliquer ICI pour télécharger la présentation de l’intervention d‘Anne Dehêtre.
• Nicolas Raynal, secrétaire général adjoint Fédération Française des Psychomotriciens.
« Le parcours de santé des enfants Dys » Cliquer ICI pour télécharger la présentation de l’intervention de Nicolas Raynal.
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• Table ronde « Les actions sur le terrain »
• Actions de l’association Avenir Dysphasie Makaton. Patrice Morin, président AAD Makaton.
« Les actions sur le terrain » Cliquer ICI pour télécharger la présentation d’Avenir Dysphasie Makaton.
• La région Auvergne Rhône-Alpes et l’association ATOUT DYS.
Sandrine Chaix, conseillère spéciale du président pour les personnes handicapées Région AURA – Nicole Philibert, présidente ATOUT DYS.
« Les actions sur le terrain – Une alliance de compétences autour des troubles Dys / TDAH pour une société inclusive » Cliquer ICI pour télécharger la présentation d’ATOUT DYS.
• Le réseau OCCITADYS et l’association APEDYS Midi-Pyrénées.
Dr Thiébault-Noël Willig, président du réseau OCCITADYS – Michèle Charnay, présidente APEDYS Midi-Pyrénées.
« Les actions sur le terrain ».
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• Table ronde Les DYS et les entreprises
Modératrice : Anne de Danne, vice-présidente Maxyma
• Joan Bohan, Executive Finance Director – The Walt Disney Company France.
« Les DYS et les entreprises » Cliquer ICI pour télécharger la présentation de Joan Bohan.
• Stéphanie Tarin, Responsable de mission Handicap, DRH BNP-PARIBAS CARDIF.
« Les DYS et les entreprises » Cliquer ICI pour télécharger la présentation de Stéphanie Tarin.
• Daniel Girard, Intervenant, adaptation du poste de travail pour les Dys, MEDIA10.
« Les DYS et les entreprises » Cliquer ICI pour télécharger la présentation de Daniel Girard.
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• Conférence Examens pour les candidats en situation de handicap : bilan des travaux du Conseil Scientifique de l’Education Nationale.
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• Caroline Huron, membre du Conseil Scientifique de l’Éducation Nationale, coordinatrice du groupe « situation de handicap et inclusion ». Cliquer ICI pour télécharger la présentation de Caroline Huron.
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