Une proposition de loi vise à flécher le parcours des Dys dans les soins, la formation et l’emploi – Hospimedia

par ffdys_2019 · Publié 29 mai 2019 · Mis à jour 29 mai 2019

Emmanuelle Deleplace, publié le 28/05/19

Politique de santé
Une proposition de loi vise à flécher le parcours des Dys dans les soins, la formation et l’emploi
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Le parcours des Dys est encore trop souvent parsemé d’obstacles. Une proposition de loi, soutenue par un colloque à l’Assemblée nationale, organise un suivi balisé depuis le dépistage en passant par l’école et les aménagements dans l’emploi.

Le 22 mai, le député Jean-Carles Grelier (LR, Sarthe) a déposé à la présidence de l’Assemblée nationale une proposition de loi « visant à une meilleure inclusion et prise en charge des troubles Dys ». Cette proposition coécrite avec la Fédération française des Dys (FFDys) a été accompagnée d’un colloque dans les locaux de l’Assemblée nationale sur le thème « 7 millions de Dys, que faisons-nous pour eux ?« .

Dans l’exposé des motifs, la proposition de loi rappelle que « les avancées scientifiques et juridiques de ces dernières années ont mis en lumière les troubles spécifiques du langage et des apprentissages (TSLA) appelés communément troubles Dys […] qui sont la conséquence de troubles cognitifs spécifiques neurodéveloppementaux, reconnus par la loi du 11 février 2005 ».
Alors que, précisent les députés signataires, le recensement exact du nombre de porteurs de ces troubles n’a pu être réalisé, « les troubles spécifiques du langage et des apprentissages toucheraient environ 8 à 12% d’une classe d’âge ». Soit près de 1,5 million d’enfants de moins de 15 ans. « Selon les estimations, ajoutent les députés, 6,6 à 7,5% des élèves d’une classe d’âge sont dyslexiques, 3 à 4% sont dyspraxiques, 2% sont dysphasiques et 3 à 5% ont un trouble du déficit d’attention hyperactivité (TDAH). »

Une spécialisation pour les infirmiers IPA

L’article 1 crée un parcours de santé des troubles cognitifs spécifiques, organisé en trois niveaux de recours en s’appuyant sur les recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS). L’article 2 développe une spécialisation nouvelle d’infirmier de pratique avancée (IPA) pour coordonner les actions pédagogiques, médicales, médico-sociales et sociales autour de l’enfant. L’article 3 élargit le forfait précoce jusqu’aux 12 ans de l’enfant. L’article 6 crée auprès des ministres chargés de la santé, de l’éducation nationale, de l’agriculture et du handicap un observatoire permanent des troubles cognitifs spécifiques. L’article 7 vise, entre autres, à rendre opposable le plan d’accompagnement personnalisé (PAP).

Faciliter et solvabiliser le travail des rééducateurs

L’article 9 rend accessibles les établissements scolaires aux consultations des ergothérapeutes, des psychomotriciens et des orthophonistes. L’article 17 autorise le conventionnement de ces professionnels par la Caisse nationale d’assurance maladie (Cnam). Une disposition approuvée au colloque par les fédérations des ergothérapeutes et psychomotriciens — les orthophonistes étant déjà conventionnés. Par la voix de Stéphanie Iannuzzi, docteur en neuropsychologie, les neuropsychologues ont aussi réclamé un conventionnement. « En centre de référence, on voit souvent arriver des situations extrêmement complexes qui auraient pu être dépistées et prises en charge plus tôt si le travail des neuropsychologues était mieux connu et financé pour les familles », explique-t-elle. Nicolas Raynal, secrétaire général adjoint de la Fédération française des psychomotriciens, a précisé que les professionnels qui n’étaient pas conventionnés n’avaient, de plus, pas accès au dossier médical partagé (DMP).

Dépasser les effets de seuil

En introduction du colloque, Nathalie Groh, présidente de la FFDys, a souhaité en finir avec les effets de seuil : le seuil de 6 ans pour l’accès au forfait précoce, le seuil de 12 ans pour l’accès au centre de référence. Elle a rappelé que les diagnostics tardifs étaient souvent liés à l’errance thérapeutique dans laquelle étaient entraînées les familles. Elle a cité l’exemple de jeunes dysphasiques en difficultés professionnelles en établissement et service d’aide par le travail (Esat) « car on n’avait pas su soutenir leurs compétences dès le plus jeune âge ».

La secrétaire d’État en charge des Personnes handicapées, Sophie Cluzel, a rappelé que la stratégie nationale pour l’autisme et les troubles du neurodéveloppement s’appuyait sur les recommandations de la HAS et allait créer « une collaboration nouvelle entre le médico-social et l’école ». Elle a également promis un projet personnalisé de scolarisation (PPS) simplifié à la rentrée 2020 qui serait coconstruit avec les familles et les personnes expertes et a précisé qu’elle n’excluait pas de revisiter le choix arrêté pour le seuil d’accès au forfait précoce.

La FFdys a présenté les principaux résultats de l’enquête flash [Les violences invisibles sur les enfants Dys] qu’elle a réalisée en ligne entre le 7 et le 15 mai auprès de ses adhérents, à laquelle 1 454 personnes ont répondu. Elle montre que 7 enfants sur 10 ont un PAP ou PPS. À l’école, un enfant sur 10 bénéficie des adaptations pédagogiques prévues. Trois plans sur 10 sont entièrement mis en œuvre et un plan sur 10 n’a aucune application. 3 enfants sur 10 ont une aide humaine dont un sur 10 une aide individuelle. Les enfants Dys sont également souvent victimes de moqueries, voire de harcèlement, y compris par les adultes.
Plus de la moitié des enfants Dys subissent des violences à l’école.