Expertise Inserm sur le Trouble développemental de la coordination (TDC) ou dyspraxie
Le lundi 9 décembre 2019 se déroulait une journée d’échanges autour de la dyspraxie ou du Trouble Développemental de la Coordination à l’initiative de l’Inserm. Une expertise aboutissant à de nombreuses recommandations en matière de recherches et de politiques publiques a été menée durant près de deux ans. Durant cette expertise, l’association Dyspraxie France Dys a été auditionnée et est également intervenue lors de la table-ronde de clôture du colloque.
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SYNTHÈSE
« Trouble développemental de la coordination ou dyspraxie«
« Ce document présente la synthèse et les recommandations issues des travaux du groupe d’experts réunis par l’Inserm dans le cadre de la procédure d’expertise collective pour répondre à la demande de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie concernant l’accompagnement et la prise en charge des personnes présentant un trouble développemental de la coordination ou dyspraxie.
Le trouble développemental de la coordination (TDC), ou dyspraxie, est un trouble fréquent qui repose sur des diagnostics indiquant la présence chez l’enfant d’un trouble développemental se manifestant principalement dans des habiletés gestuelles, et se traduisant souvent par des difficultés d’apprentissage à l’école ainsi que par des limitations dans d’autres activités de la vie quotidienne que ce soit à la maison ou par exemple dans les activités extra scolaires sportives ou manuelles (la personne est jugée lente, maladroite, peu habile).
Les terminologies « TDC » et « dyspraxie » recouvrent une grande hétérogénéité (en termes de sévérité mais aussi de forme du trouble), tant au niveau des déficiences et compétences fonctionnelles que des répercussions sur les activités et la participation.
À cette hétérogénéité s’ajoutent des associations fréquentes avec d’autres troubles, comme le trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H), les troubles des apprentissages (dysgraphie, dyscalculie, dyslexie, dysorthographie), les troubles du langage…
À partir de cette complexité, l’enjeu est d’établir pour chaque individu une prise en charge (sanitaire, médicale) et un accompagnement (éducatif, social…) personnalisés et performants. Ce qui suppose notamment un diagnostic précis et un parcours de santé adapté pour favoriser l’autonomie, l’inclusion et la qualité de vie de ces personnes.
Les connaissances scientifiques sur le TDC ou la dyspraxie sont en pleine expansion et apportent de précieuses informations pour mieux comprendre ce trouble. Elles restent néanmoins encore limitées, souffrant de certaines faiblesses méthodologiques, et apparaissent lacunaires sur divers enjeux posés par ce trouble.
Le terme de « dyspraxie », plus précisément « dyspraxie de développement », n’apparaissant plus dans les classifications internationales, nous privilégierons, tout au long de l’expertise, l’usage du terme « TDC », reconnu internationalement et plus fréquemment employé dans les articles identifiés. Précisons que ce choix renvoie à un usage scientifique alors que l’utilisation du terme « dyspraxie » renvoie à un usage majoritairement dans le champ social (professionnels de santé, associations de familles…).
L’objectif principal de cette expertise, réalisée à la demande de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), est de réunir et d’analyser les connaissances issues des recherches internationales et pluridisciplinaires sur le TDC afin d’émettre des recommandations d’actions et de recherches qui pourront contribuer à l’amélioration de l’accompagnement des personnes concernées, dans la perspective d’une meilleure prise en charge, scolarisation, participation sociale et d’un meilleur bien-être de ces personnes et de leur entourage.
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