LA CROIX – 12/10/2020
Famille

En Occitanie, l’association Occitadys propose, avec l’Agence régionale de santé, un dispositif pour améliorer le diagnostic et la prise en charge de 10 000 enfants porteurs de troubles « dys ».

Ils concernent 6 à 8 % des enfants, soit jusqu’à deux à trois élèves par classe. Les troubles « dys », autrement appelés troubles spécifiques du langage et des apprentissages (TSLA), constituent une priorité de santé publique, estime la Haute Autorité de santé qui a publié en 2018 un « guide parcours de santé » pédiatrique pour aider à une « mise en place effective d’un parcours de santé coordonné, fluide et centré sur les besoins de l’enfant ».

EXPLICATION. Une étude controversée sur l’origine de la dyslexie

Deux ans plus tard, des familles témoignent encore du parcours du combattant pour obtenir un diagnostic. Engorgement des cabinets de professionnels, manque de coordination entre les différents spécialistes, coût élevé de la prise en charge… « Le cadre n’existe pas. Il n’y a pas, à ce jour, de structure autre que les CHU qui fédère suffisamment de spécialistes et les coordonne en faveur du suivi des enfants », constate Nathalie Groh, présidente de la Fédération Française des Dys.

Une expérimentation sur trois ans

Pour y répondre, l’association Occitadys, implantée en région Occitanie, vient de mettre en place, avec l’agence régionale de santé, un « parcours de santé TSLA Occitanie » pour améliorer la détection des troubles, la formation des médecins, mais aussi le financement de la prise en charge. Expérimenté durant trois ans auprès de 10 000 enfants, il devrait ensuite être étendu, si les résultants sont probants, à toute la France.

« Si un tel dispositif avait existé, j’aurai été une maman plus épanouie, j’aurai moins eu à chambouler ma vie professionnelle pour aider mon fils, témoigne Nadia Chebaiki, mère d’un enfant dys dont les troubles de neurodéveloppement ont tardé à être diagnostiqués. À l’école, personne ne le comprenait. Mon fils a été pris en charge pour des crises d’épilepsie, mais au fil des années, des difficultés moteur, de langage, à l’écrit comme à l’oral, sont apparues. Le diagnostic de dyspraxie n’a été posé que très tardivement. »

Elle estime notamment que « les enseignants ne sont pas assez formés à ces troubles ». Pour la présidente de la fédération française des dys aussi, « l’école, c’est la clé, mais une clarification du rôle de chacun est nécessaire ».

Former des interlocuteurs de premier recours

Des équipes éducatives aux médecins de famille, en passant par les pédiatres et les psychologues scolaires, le parcours TSLA prévoit la formation de 600 interlocuteurs de premier recours. « Dans l’articulation du dispositif, ces professionnels deviendront ensuite des référents, connus de leurs confrères. Nous avons un énorme travail de communication à faire en parallèle, notamment par le biais de l’Union régionale des professionnels de santé », explique Laurent Raffier, chef de projet du parcours TSLA.
L’enjeu est double : « C’est une question d’égalité d’accès aux soins, mais il faut aussi éviter que les familles soient perdues dans le parcours : un enfant qui a été pris en charge de manière précoce évitera un surhandicap », explique-t-il. L’errance du diagnostic peut en effet provoquer des comorbidités chez l’enfant : selon la fédération française des dys, 93 % de ces enfants souffrent d’anxiété et 30 % sont sujets à dépression.

Enfin, l’expérimentation intègre aussi la question des coûts. Si l’on additionne les séances de psychomotricité, d’orthophonie, d’orthoptiste, d’ergothérapeute et de psychologie – des métiers en première ligne du diagnostic -, la facture peut monter à plus de 1 000 € pour les familles, selon Occitadys. Or seuls les orthophonistes et orthoptistes sont pris en charge par la sécurité sociale, sur prescription médicale.

« À cause du coût, il y a un renoncement de certaines familles. D’autres sacrifient leur vie professionnelle pour gérer et courir vers les rendez-vous médicaux », déplore Nathalie Groh. Le parcours expérimenté intègre le remboursement de 35 séances, renouvelable deux fois, chez ces praticiens.

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Un dispositif expérimental pour mieux prendre en charge les troubles « dys »
Article de Ysis Percq • Publié le 12/10/2020
Cliquer ICI pour consulter l’article sur le site La Croix.

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Dispositif expérimental pour mieux prendre en charge les troubles Dys