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Le Handicap cognitif devant le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées

La Fédération Française des DYS a animé un groupe de travail pendant deux années pour la production d’un document intitulé « contribution à la connaissance du handicap cognitif ». Ce document constitue un point de départ très important pour une meilleure  connaissance de nos troubles en particulier auprès des professionnels des MDPH.

Ce document a fait l’objet d’une présentation lors de la réunion plénière du Conseil National Mercredi 18 janvier 2012.

Après une présentation générale,  par Vincent LOCHMANN, Président de la FFDys, la  parole a été donnée aux personnes suivantes :

Mr Franck Ramus, chercheur au CNRS et co-rédacteur du texte a expliqué comment  les troubles cognitifs constituaient un handicap et quelle était leur place dans le paysage général du handicap, en particulier à coté du handicap mental ou du handicap psychique. (NB Franck Ramus est reconnu comme un des meilleurs connaisseurs de la dyslexie).
Puis, trois témoins sont venus expliquer ce que ces troubles représentaient au quotidien:
Mr Marc Mermet Guyennet a expliqué quel était le parcours du combattant de parents d’un enfant présentant un trouble du langage oral (dysphasie) et les difficultés du diagnostic.
Mr Josef Schovanec,  jeune autiste « asperger »,   a expliqué comment les troubles de la cognition venait altérer ses relations quotidiennes avec son entourage et quelles étaient les particularités de sa relation avec le savoir.
Mr Jean Dominique Journet (par président de  l’association française des Aphasiques) a expliqué comment l’aphasie avait du jour au lendemain changé complètement sa vie, sans altérer son intelligence mais en modifiant radicalement ses relations à la langue et à l’écrit.

Dans un deuxième temps et après la présentation de ce qu’étaient ces troubles,  deux experts sont venus nous parler des besoins des personnes concernées. Besoins exprimés sous l’angle des deux piliers qui constituent la loi de 2005 : compensation et accessibilité.
Pour l’accessibilité, c’est le Dr Michèle Mazeau qui est venue  parler de l’école. (Michèle Mazeau est une spécialiste reconnue de la dyspraxie). Elle a expliqué les besoins d’adaptation pédagogique et insisté sur la nécessaire formation des acteurs et en particulier des enseignants.
Enfin,  pour finir, Mr Emeric Guillermou, Président de l’Union Nationale des Associations  de Familles de Traumatisés Craniens (et par ailleurs juriste) a expliqué le besoin de respect du droit à compensation pour les personnes cérébro-lésées et la difficulté d’évaluation de ce besoin. Il a expliqué que l’incidence de ces troubles cognitifs portait sur la vie quotidienne et qu’en entretien, les personnes pouvaient facilement donner le change et donner le sentiment que la difficulté n’était pas si grande. C’est en situation qu’on mesure l’impact de ces troubles.

Ce tableau complet a associé des associations et des experts au delà de notre « famille » des « DYS ». Il est très important de faire valoir la spécificité de nos besoins dans un cadre plus général. Le message est bien passé auprès des grandes associations nationales présentes et des administrations représentées (Education Nationale en particulier). La prochaine étape, consistera avec nos partenaires, à rendre concret sur le terrain cette meilleure connaissance des troubles cognitifs, qu’ils soient innés ou acquis.